Comissão do Senado defende melhor distribuição de medicamentos para hemofílicos

Brasília - A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado discutiu hoje (10), em audiência pública, sobre a interrupção dos tratamentos de hemofilia no Brasil devido à falta de medicamentos, que compromete a vida dos portadores da doença. Ficou decidido, na audiência, o que será formado um grupo de trabalho, com a primeira reunião marcada para próxima terça-feira (16), com o objetivo de discutirem meios para solucionar o problema.

No Brasil, cerca de 11 mil pessoas vivem com hemofilia ou doenças similares e dependem de remédios específicos para ter uma vida normal. A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação, que faz com que essas pessoas tenham hemorragias e que, sem tratamento adequado, podem morrer precocemente.

“O portador de hemofilia nasce normal, só falta um fator de coagulação. Por isso, tem que fazer a profilaxia, para não ficar com seqüelas. Para o país é muito melhor fornecer o tratamento adequado do que condenar essas pessoas a uma cadeira de rodas, porque aí o custo para o Estado será muito maior”, disse a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, a médica Sylvia Thomas.

“No Dia Internacional de Direitos Humanos, nossa esperança é garantir os direitos [aos hemofílicos] de não sentir dor e de não serem condenados à morte precoce. Que o governo, a exemplo de outros países, olhe para essas pessoas, não como pacientes que gastam medicamentos caros, mas que, com o tratamento adequado, vão poder contribuir com o país”, acrescentou Sylvia.

Kelly Tostes, mãe de Gabriel, de 9 anos, que é portador de hemofilia,  lamentou os critérios de liberação de remédios, que previlegia mais algumas regiões do país. Segundo ela, "o hemofílico tem que gozar de seus direitos enquanto cidadão, ter liberdade de viver no local que quiser, e não ter que se mudar porque no Brasil alguns estados recebem o produto e outros não.

 “Nós viemos para Brasília há três anos, não por transferência de trabalho ou por opção, mas para dar o melhor tratamento para nosso filho, sem o qual ele pode morrer. Vivíamos em Ipatinga [MG], onde moram nossos familiares, nos sentimos sós aqui, mas o Gabriel pode ter acesso ao medicamento e não tem nenhuma seqüela".

Para o procurador da República Carlos Henrique Martins de Lima, "historicamente, os hemofílicos estão sendo sub-atendidos e é preciso, com urgência, melhorar esse sistema. Não será descartado nem mesmo mudanças na legislação para atingir o objetivo de dar um bom atendimento para eles”, disse o procurador.